Bij kinderen met het Koolen-De Vries syndroom ontbreekt een stukje erfelijk materiaal op plek q21.31 op chromosoom 17.
Hieronder kunt u een folder en andere informatie lezen voor ouders met een kind met het Koolen-De Vries syndroom, voor mensen die iemand in hun omgeving kennen met deze aandoening en voor artsen.
Koolen-De Vries syndroom 
Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
 
ZeldSamen 
verbindt ouders van kinderen met zeer zeldzame genetische syndromen. 
 
Facebook Zeldzame syndromen
 
Facebook Supporting families with Koolen-De Vries syndrome
 
Unique
Rare Chromosome Disorder Support Group
 
GeneReviews
voor artsen
 
  