In dit project zijn 48 folders van Unique voor ouders met een kind met een zeldzame afwijking in een chromosoom of gen vertaald uit het Engels. Unique is een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomaandoeningen en gevestigd in Engeland. Daarnaast zijn folders gemaakt voor mensen die iemand in hun buurt kennen met deze aandoening en voor artsen die een kind of persoon begeleiden met deze aandoening.
Bij dit project zijn betrokken drs. Marloes Brouns-van Engelen, dr. Laura van Dussen, dr. Maaike Haadsma en Angeli van der Zwaag, MSc (Erfocentrum), drs. Mieke van Leeuwen (ZeldSamen), prof. dr. Conny van Ravenswaaij-Arts (UMC Groningen), dr. Saskia van der Crabben (klinisch geneticus) en dr. Tjitske Kleefstra, dr. Marjolein Willemsen en Lot Snijders Blok, MSc, MD (Radboud UMC Nijmegen). Met dank aan Annet van Betuw (VanBetuwAdvies), drs. Marja de Kinderen (PROK Projectmanagement en trainingen), Joyce Schaper (Chromosome Foundation) en Sarah Wynn, BSc(Hons) PhD DIC (Unique). Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van Fonds NutsOhra, Erfocentrum, ZeldSamen en VKGN. Het copyright van de folders ligt bij Unique.
Deze informatie in de folders geen vervanging van persoonlijk medisch advies. Het is van belang dat ouders zich laten informeren door een ervaren kinderarts en klinisch geneticus over alle aspecten die samenhangen met de diagnose, behandeling en gezondheid van hun kind. Meer informatie vindt u in onze disclaimer: www.erfelijkheid.nl/content/disclaimer-privacy-en-copyright.
Cookieverklaring
Als u onze website bezoekt, willen we u erop wijzen dat de volgende cookies geplaatst worden:
Google Analytics
Op onze website worden anonieme cookies geplaatst voor Google Analytics. Zo heeft het Erfocentrum inzicht in het website verkeer. Voor het doel en gebruik van deze geplaatste cookies, zie privacy statement van Google.
Twitter
Op deze website is een Twitterfeed opgenomen, omdat het Erfocentrum gebruik maakt van Twitter. Via deze Twitterfeed wordt een cookie geplaatst. Het Erfocentrum heeft daar geen invloed op. Voor het doel en gebruik van deze geplaatste cookies, zie privacy statement van Twitter.
Algemene informatiefolder
Een algemene informatiefolder over dit project vindt u hier:
